Loạt bài dưới đây kể về một người mẹ có con với nhu cầu đặc biệt, chia sẻ hành trình chị trở thành cầu nối văn hóa để đồng hành và hỗ trợ những gia đình giống mình.
“Chị nên ngừng nói tiếng Việt với con gái,” một nhân viên nhà trường nói với tôi. “Như vậy chỉ khiến con bé thêm rối trí thôi.” Người này còn ám chỉ rằng tôi đang lợi dụng hệ thống hỗ trợ ở Mỹ và sử dụng tiền thuế cho lợi ích riêng của con mình.
Khi đó, con gái tôi – một đứa trẻ không thể giao tiếp bằng lời – mới đi học ở Mỹ được khoảng hai tháng. Là một người mẹ đơn thân, chưa quen với hệ thống giáo dục, y tế và các dịch vụ xã hội ở đây, tôi cảm thấy vô cùng bối rối và chật vật trong hành trình tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp cho con. Đến giờ, tôi vẫn đang loay hoay giữa việc giữ gìn giá trị văn hóa của mình và việc tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ đặc biệt cho con gái. Ở Mỹ, tôi không có một mạng lưới người thân, họ hàng như khi còn ở Việt Nam.
Nhưng chính khi nghe những lời nói đó từ nhà trường, tôi nhận ra mình không thể đứng yên. Tôi cần lên tiếng để bảo vệ con gái mình – và đồng thời, giúp những phụ huynh người Việt khác cũng đang có con khuyết tật. Tôi đã thành lập một nhóm hỗ trợ dành cho các phụ huynh nói tiếng Việt có con với nhu cầu đặc biệt, mang tên Vòng Tay Cha Mẹ Việt.
Với kinh nghiệm cá nhân và chuyên môn từ hai nền văn hóa, cùng với kiến thức mới học được về hệ thống dịch vụ dành cho người khuyết tật tại Mỹ, tôi bắt đầu vai trò “cầu nối văn hóa” – người kết nối và đàm phán giữa cộng đồng người Việt nhập cư và các hệ thống hỗ trợ xã hội tại thành phố Boston.
Khi mới sang Mỹ và còn đang choáng ngợp với những nhu cầu phức tạp của con gái, tôi đã tham gia rất nhiều buổi hội thảo, tập huấn và các nhóm hỗ trợ dành cho phụ huynh. Thật tuyệt vời khi được gặp gỡ và học hỏi từ những phụ huynh khác cũng đang nuôi dạy con có nhu cầu đặc biệt – những người thấu hiểu hoàn cảnh của tôi, cảm thông với những gì tôi đã trải qua, và sẵn lòng chia sẻ kinh nghiệm của họ.
Tuy vậy, với niềm tin văn hóa ăn sâu trong tôi, tôi luôn cố gắng tự học hỏi mọi thứ thay vì trông chờ vào người khác. Hơn nữa, vì rất tôn trọng giới chuyên môn, tôi chưa bao giờ dám đặt câu hỏi hay phản biện lại đội ngũ chuyên môn giáo dục của con. Nhưng khi kiến thức của tôi về hệ thống hỗ trợ tại Mỹ ngày càng vững vàng, tôi nhận ra rằng: chỉ biết vâng lời chuyên gia và tự học thôi thì chưa đủ.
Tôi muốn cất lên tiếng nói đại diện cho những người mẹ Việt khác – nhiều người trong số họ chưa hiểu rõ về tình trạng khuyết tật của con mình. Những người mẹ này có thể có những kỳ vọng và góc nhìn rất khác về con cái, và đồng thời cảm thấy cô lập vì định kiến xã hội trong cộng đồng người Việt.
Tôi đã đi tìm một nhóm hỗ trợ dành riêng cho những phụ huynh người Việt như mình, nhưng hoàn toàn không có. Tôi học được một điều rằng: ở Mỹ, nếu bạn không nói được tiếng Anh và không hội nhập vào xã hội Mỹ, bạn sẽ bị lãng quên. Tôi tự nhủ: “Bạn có thể tiếp tục tự đi một mình, nhưng sẽ chẳng có ai giúp bạn, trừ khi bạn dám phá bỏ rào cản văn hóa và chủ động tìm kiếm sự hỗ trợ.”
Và đó chính là lúc tôi bắt đầu thành lập Vòng Tay Cha Mẹ Việt.
Nhiều gia đình người Việt sống trong sự cô lập với cộng đồng vì mặc cảm, khác biệt văn hóa hoặc rào cản ngôn ngữ. Về mặt văn hóa, nhiều phụ huynh không biết rằng hệ thống ở Mỹ thực sự có thể hỗ trợ họ. Khi các phụ huynh tìm đến tôi, câu chuyện của họ thường rất phức tạp, đòi hỏi sự hỗ trợ sâu rộng ở nhiều lĩnh vực – từ y tế, giáo dục cho đến các dịch vụ xã hội. Có những gia đình đã liên lạc với tôi hơn 150 lần chỉ trong vòng một năm – gặp trực tiếp, qua điện thoại, hoặc gửi email.
Trong văn hóa Á Đông, việc giao tiếp với nhà trường hay tham gia các hoạt động học đường không phải là điều phổ biến. Nhiều gia đình vẫn đặt kỳ vọng rất cao vào con cái, nhưng lại không nghĩ rằng một đứa trẻ có khuyết tật có thể sống độc lập hay làm việc. Tôi thấy rất vui khi chứng kiến một số phụ huynh trong nhóm hỗ trợ của mình bắt đầu tham gia tích cực hơn vào quá trình học tập của con. Việc “chờ con biết nói” mà không tìm đến can thiệp ngôn ngữ là điều khá phổ biến trong các gia đình Việt. Nhờ có nhóm, một số phụ huynh đã chủ động tìm kiếm dịch vụ cho con từ sớm.
Nhiều phụ huynh đã cố gắng tham gia càng nhiều buổi tập huấn càng tốt, để hiểu rõ hơn về hệ thống, và từ đó đưa ra những quyết định sáng suốt hơn trong hành trình đấu tranh cho quyền lợi và tương lai của đứa con yêu quý. Tất cả những bước tiến tích cực này đều bắt đầu từ việc có cơ hội được chia sẻ trải nghiệm làm cha mẹ với những người cùng hoàn cảnh.
Một phụ huynh đã đồng hành với nhóm từ những ngày đầu từng chia sẻ: “Tôi chẳng biết gì trước khi tham gia nhóm hỗ trợ của chị Oanh. Mỗi lần họp IEP xong là tôi ký tên ngay vào kế hoạch học tập theo yêu cầu của trường, vì họ nói nếu tôi không ký thì con tôi sẽ không được nhận bất kỳ dịch vụ nào – dù tôi hoàn toàn không hiểu gì trong tài liệu đó.”
Phụ huynh ấy tiếp tục kể: “Tôi không hề biết rằng mình có quyền yêu cầu người phiên dịch, hay có thể đề nghị nhà trường dịch tài liệu sang tiếng mẹ đẻ. Tôi cũng không biết rằng khi con tôi tròn 14 tuổi, tôi phải chủ động yêu cầu các dịch vụ chuyển tiếp. Con gái tôi đã bỏ lỡ rất nhiều dịch vụ mà lẽ ra con được hưởng trong thời gian đi học. Chị Oanh đã giúp tôi hiểu rõ hơn về quá trình giáo dục đặc biệt, cách hệ thống hoạt động, và còn kết nối tôi với một luật sư để hỗ trợ yêu cầu các dịch vụ bù đắp mà nhà trường chưa từng cung cấp cho con tôi khi còn đang theo học.”
Được chứng kiến các phụ huynh trở nên hiểu biết và mạnh dạn như vậy khiến tôi thấy rất ấm lòng. Điều đó giúp tôi cảm nhận rằng hành trình này không chỉ dành riêng cho con gái mình, mà còn là vì lợi ích chung của cả cộng đồng người Việt chúng ta.
Bên cạnh việc hỗ trợ trực tiếp cho các gia đình, tôi còn làm diễn giả khách mời tại Đại học Lesley, Đại học Boston, và Đại học Massachusetts ở Boston. Trong các buổi nói chuyện, tôi chia sẻ với sinh viên đại học và sau đại học về những giá trị văn hóa Việt Nam, quan niệm về khuyết tật, cũng như phong cách giao tiếp của người Việt. Tôi hy vọng, qua đó các bạn sinh viên sẽ trở nên nhạy bén hơn về văn hóa khi làm việc với các gia đình trong tương lai.
Tôi cũng hợp tác với các nhà nghiên cứu để ghi nhận lại trải nghiệm của các phụ huynh thuộc nhiều nền văn hóa và ngôn ngữ khác nhau trong quá trình làm Chương trình Giáo dục cá nhân hóa (IEP) cho con, tiếp cận dịch vụ y tế và bảo hiểm – thông qua các thảo luận nhóm hoặc phỏng vấn trực tiếp. Do rào cản ngôn ngữ, nhiều phụ huynh không thể tiếp cận thông tin về các hệ thống hỗ trợ. Tôi và các đồng nghiệp tại Liên đoàn Trẻ Em Khuyết Tật (Federation for Children with Special Needs) cùng nhau giải quyết một số vấn đề liên quan đến quyền tiếp cận ngôn ngữ.
Chẳng hạn, tuy một số tài liệu đã được dịch sẵn và đăng tải trên các trang web của tiểu bang về khuyết tật, nhưng chất lượng bản dịch thường quá kém, khiến nội dung trở nên khó hiểu. Việc cải thiện chất lượng bản dịch sẽ giúp các tài liệu này dễ tiếp cận hơn, và thực sự hữu ích với các gia đình cần đến chúng.
Nhiều gia đình thuộc các cộng đồng đa dạng về văn hóa và ngôn ngữ cũng đang gặp phải những khó khăn tương tự. Tôi đã hợp tác với tổ chức Haitian-American Public Health Initiatives (HAPHI) để tổ chức các buổi tập huấn, nhằm nâng cao năng lực cho các phụ huynh nói tiếng Haiti-Creole, giúp họ trở thành những “cầu nối văn hóa” cho chính cộng đồng của mình. Tôi cũng đang đồng hành với một nhóm phụ huynh nói tiếng Ả Rập – những người có con khuyết tật và đang mong muốn xây dựng một mạng lưới hỗ trợ mang bản sắc văn hóa riêng.
Để thúc đẩy công bằng và khả năng tiếp cận, đồng thời tôn trọng các giá trị văn hóa đặc thù của từng cộng đồng, các nhà cung cấp dịch vụ cần chủ động kết nối và hợp tác song phương với phụ huynh. Thông qua việc xây dựng mối quan hệ tương hỗ và cung cấp tài liệu phù hợp, các nhóm “cầu nối văn hóa” như nhóm của tôi có thể giúp các bậc phụ huynh thêm vững tin – và đảm bảo rằng các dịch vụ được cung cấp sẽ phù hợp về mặt văn hóa lẫn ngôn ngữ.
Năm nay, tôi vinh dự được trở thành một học giả trong chương trình Lãnh đạo Đa dạng do AIDD tài trợ, trực thuộc Viện Hòa Nhập Cộng Đồng (Institute for Community Inclusion - ICI) tại Đại học Massachusetts, Boston. Trách nhiệm của tôi bao gồm phỏng vấn các nhà lãnh đạo trong lĩnh vực khuyết tật để tìm hiểu về hành trình phát triển nghề nghiệp của họ. Bên cạnh đó, chúng tôi cũng đang xây dựng và sắp triển khai chương trình đào tạo về vai trò “cầu nối văn hóa” nhằm tiếp thêm năng lực cho các phụ huynh và gia đình.
Tôi hy vọng sẽ tiếp tục là một người lên tiếng và hành động mạnh mẽ cho sự hòa nhập đa dạng – một cách chân thực và ý nghĩa nhất.